Антиглянец. История болезни

Текущая страница: 1 (всего у книги 12 страниц)

Шрифт:

100% +

Ирина Ясина
История болезни. В попытках быть счастливой

Счастливая Ира

Есть одна расхожая и сомнительная истина, которую в двадцатом веке сформулировал великий пролетарский писатель Максим Горький – “Человек рожден для счастья, как птица для полета”. Мысль соблазнительная, с большими и тяжелыми последствиями: когда счастья в жизни никакого не происходит, а, напротив, предлагаются сложности, несчастья, жестокие испытания и много безрадостного труда, человек испытывает огромное разочарование. Мне гораздо больше нравится идея, что человек имеет потенциальную возможность стать счастливым. Это связано с преодолением трудностей и сложностей жизни, с противостояниям несчастьям и невыбираемым обстоятельствам. Оставим в стороне само содержание этого неопределенного понятия – счастья. Я давно уже пришла к мысли, что минуты счастья, испытываемые иногда каждым человеком, вовсе не делают его счастливым. Каждый из нас проходит свой пусть от рождения до смерти, и внутри каждой человеческой жизни есть свое высокое задание. Одни люди прекрасно справляются, реализуя свой потенциал, другие маются и тоскуют, избегая или не справляясь со своим уникальным жизненным заданием.

Ира Ясина – один из тех людей, кто выполняет свое задание, несмотря на тяжелые обстоятельства, которые другому человеку помешали бы, выбили из колеи, превратили бы в эгоцентрика, все содержание жизни которого сводится к недовольству, жалобам и депрессии.

Прошли те времена, когда мы выбирали себе учителей среди старших, высокообразованных, выдающихся людей. Сегодня лучшими учителями оказываются наши друзья, и не обязательно старшие, и не обязательно самые авторитетные. Ира Ясина – моя подруга. Я ценю те ее качества, которые всегда были ей свойственны: ум, честность, высокий профессионализм.

Она младше меня по возрасту, но старше по опыту. Выпавшее на ее долю испытание, тяжелая и пока неизлечимая болезнь воспитала из хорошей, но обыкновенной женщины личность незаурядную. Именно болезнь открыла в ее душе такие запасы мужества и смелости, что сегодня она стала учителем для многих людей, здоровых и больных. В трудные минуты своей жизни я обращаю свой взгляд на нее. И дело не только в той войне, которую она так успешно ведет против своей болезни. Она умеет смотреть в глаза страху и побеждает его. Побеждает плохое настроение, усталость, жалость к себе, может быть, и отчаяние. Об этом я могу только догадываться. И я бы тоже хотела этому научиться. Предлагаемая книга – учебник для тех, кому трудно, кто не умеет пока справляться с жестокими ударами жизни, и я благодарна Ире за ее искренность, за ее высокую безжалостность к себе и милосердие к окружающим.

Людмила Улицкая

Посвящение

I"ve loved, I"ve laughed and cried.
I"ve had my fill; my share of losing.
And now, as tears subside,
I find it all so amusing.1
“Я любил, я смеялся, я плакал, я получил сполна и пережил немало поражений, но теперь, когда слезы высохли, мне приятно вспомнить и это” (англ.) – строка из песни My Way Фрэнка Синатры на стихи Пола Анка.

Когда отцу исполнилось 70 лет, мне позвонил мой приятель с поздравлениями и сказал: “Ты, Ясина, в казино не ходи. Тебе один раз уже в жизни повезло”.

Повезло? Конечно повезло. Это для вас для всех он – Евгений Григорьевич, а для меня – папка, папуля.

Отцом я его никогда не называла. Отец – слово не ласковое, почти суровое. А папа был и есть всегда теплый и ласковый.

Когда я обнаружила, что у меня есть такой папа? Наверное, в то время, с которого я помню себя более или менее связно. То есть лет с восьми. До этого воспоминания – как всполохи, маленькие легенды, то ли было, то ли не было. Например, есть семейная легенда про то, как Ясин меня воспитывал, заперев в туалете. Мама говорит, что мы гуляли в парке и, трехлетней, мне страстно захотелось шарик. Шариков, естественно, не было. Я какое-то время канючила, а потом легла на землю, пытаясь, видимо, наглядно изобразить законность и обоснованность моих притязаний. Аргумент папу не убедил. Легенда гласит, что он сгреб меня в охапку и прыжками понесся домой. Где и запер орущую меня в туалете. И выключил свет. Но я этого не помню. Мое первое отчетливое, разложенное по дням, воспоминание – это лето 1972 года, мы на дедовой даче под Одессой, папа в шортах, носит в рюкзаке из Затоки дыньки-колхозницы. Учит меня плавать, спасает от огромных медуз, рисует на дощатой стене туалета на участке смешные картинки про индейцев. Учит меня играть в бадминтон. А еще мы ездим на противоположный берег Днестра, в Белгород-Днестровский, в суворовских времен крепость Аккерман, и папа нервничает, когда мы постоянно натыкаемся на кучки человеческих фекалий под каждой героической бойницей.

Папа помнит себя примерно с того же возраста, лет с семи. Началась война, и детская картиночная память “я помню, как мы с мамой фотографировались во дворе” превратилась в связанную линию спешной эвакуации из Одессы, погрузки на поезд в Знаменке, бомбежки около Днепропетровска. Папа помнит, что он поднялся с пола и встал около окна вагона и видел бреющий полет “мессершмиттов”, а мама и другие люди в это время прятались под полками. Потом была жизнь в Северном Казахстане, сначала в Актюбинске, а потом в Акмолинске, потом Верхний Уфалей на Урале. Дед, Григорий Львович, работал на железной дороге, занимался, как бы сейчас сказали, снабжением фронта. Когда фронт стал двигаться на запад, на запад стал двигаться и папа. Помнит абсолютно разрушенный, только что освобожденный Харьков и станцию Лозовая, где жили почти год в голоде и во вшах. Папа болел тифом.

Его воспоминание о голоде очень сильное до сих пор. Летом 1942 года, когда они жили в Казахстане, мама отправила его в, как теперь бы сказали, “пионерский лагерь” в поселке Щучье. С утра дети шли за грибами, потом грибы варили, и это была их еда на день. Может быть, с тех пор Ясин ничего не оставляет на тарелке и все ест с хлебом. Даже кашу и макароны.

В семейном архиве одна из любимых фотографий примерно того времени, когда мы подружились с папой. Мне лет восемь, а Ясину, соответственно, около сорока. Папа с красивой бородкой. Видимо, поэтому мне всю жизнь нравились бородатые мужчины. Это те годы застоя, рассказывая про которые, отец скажет: “Мне казалось, меня уже похоронили”.

Что было делать в вялые семидесятые такому неугомонному и думающему человеку, как папа? То, что он много работал, я помню. Приходил домой с работы поздно, а в выходные обязательно что-то писал за письменным столом в родительской комнате. В своем кабинете, совмещенном с их спальней. Когда папа работал, дверь в родительскую комнату закрывалась, бабушка ходила по дому тихо и ругалась на меня, когда я шумела. Ручку, которой Ясин писал, трогать было строго-настрого запрещено. Это была китайская перьевая ручка, перышко у которой было здорово скошено направо. Писать ею было, как мне казалось, неудобно, но Ясин утверждал, что от этой зелененькой ручки у него вдохновение. Тогда еще Ясин курил. Не помню, когда он перешел с сигарет на трубку, но запах сладкого трубочного табака всегда ассоциируется у меня с папиным рабочим местом.

Папа приходил с работы, ужинал, и мы шли гулять. Ясин вообще всегда поддерживал себя в хорошей физической форме. Зарядку делал, бегал, одно время даже моржевал. Прогулки с папой после его работы были невероятно интересными – он всегда что-то рассказывал. Не про политику и экономику, мне тогда это было неинтересно, а про мушкетеров, пиратов, великие географические открытия и исторические сражения – самое оно! Интерес к истории и географии жил в нем всегда. Когда-то в Одессе он хотел поступать на географический факультет университета, но из-за пятого пункта не осмелился. Над моей детской кроватью всегда висела географическая карта. Поэтому географию южных районов СССР я знаю особенно хорошо. Таджикский Хорог и туркменская Кушка находились аккурат напротив моего носа. Ну а если в кровати сесть – то вот оно, Забайкалье.

Еще у нас была Коллекция. Старые папки с пожелтевшими листами, на которые наклеены черно-белые фотографии городов и памятников недоступной заграницы, стоят в шкафу. Папа выписывал “Вокруг света”, чешские и польские журнальчики о путешествиях, ножницами вырезал картинки, придумывал подписи, формировал папки. Чехословакия, ГДР, Болгария, а дальше церкви Франции, Равенна, Великая Китайская стена, индийская Аджарта и Мадагаскар. Он побывал везде, не выходя из своей комнаты. И я вместе с ним. Папа научил меня отличать романский стиль от готики, чертить на карте маршруты путешествий Бартоломео Диаша и Васко да Гама. Мы играли в города, часами, вечерами, и не знать, столица чего Антананариву, было неприлично.

Я совсем не знала, чем папа занимается. Только по корешкам книг, которыми был забит вручную сколоченный кем-то из дальних родственников стеллаж, могла понять – статистика, АСУ, экономика. Нет, не экономика – плановое хозяйство. Имена авторов были также очень красивы – Канторович, Урланис. Тома собраний сочинений Маркса и Энгельса нависали с верхних полок.

Когда я начала понимать, что папа – заметный и значимый человек? Точно не раньше того, как поступила в университет. Конечно, в нашем подъезде в Перово его все уважали. Он не пил, регулярно подбирал набравшихся не в меру соседей и разносил их по квартирам и никогда не давал в долг на выпивку. А в университете меня вдруг стали спрашивать – а ты что, дочь Евгения Григорьевича? А, тогда понятно.

Что понятно? Понятно, что меня будут оценивать как-то особенно, может быть, более снисходительно, а может быть, наоборот. Столкнулась я на факультете и с тем и с другим. Математические кафедры, в дисциплинах которых я явно не блистала, могли поставить мне пристойную оценку за “наследственное знание предметов”, а бойцы идеологического фронта с кафедры политэкономии хотели придраться, да не могли. Мой гуманитарный мозг запоминал всю социалистическую хрень с одного прочтения. Правда, после сессии из головы все жизнерадостно вылетало.

То есть папа был для одной части факультета друг и брат, а для другой – противник. Потом я много раз спрашивала его: в какой момент он перестал верить в коммунизм? Ведь верил же? Не мог не верить, и по воспитанию и по образованию. Он всегда говорил, что точкой невозврата стал 1968 год, советское вторжение в Чехословакию. В 1968 году папа выучил чешский, чтобы читать их газеты, а в 1980-м – польский.

Потом была моя сумасшедшая молодость. С отцом мы были по-прежнему близки. Но уже не так. Мои любови, взросление, самостоятельность без мудрости, замужество отдалили меня от него. Одновременно жить в стране становилось все интереснее. А папу все интереснее слушать.

У меня не было шансов увернуться и не быть его сторонницей – сторонницей свободы, рынка и минимального присутствия государства в жизни общества и каждого человека. Вас он убеждает, когда вы слушаете его по радио, но дома-то он тоже обо всем об этом говорит…

Когда папка был министром, а я журналистом, я никогда не приставала к нему, стараясь выведать, чего журналисту знать не положено… Мы даже никогда не договаривались об этом – предполагалось само собой. Как то, сказанное им мне еще в детстве: “Не позорь фамилию!”

Я старалась. Иногда мне становилось обидно. Все мои успехи объяснялись тем, что Ясин помог. Это еще хорошо, что я так и не стала экономистом. Быть экономистом с такой фамилией и, мягко выражаясь, полной неспособностью заниматься наукой, было бы смешно. У меня другие достоинства: я быстро (но поверхностно) схватываю, умею простыми словами объяснить. Но сидеть и размышлять дольше минуты… А он – часами, на отвлеченные темы… Преклоняюсь.

– Ну конечно, при таком-то отце…

Типа можно быть полной дурой, и все равно – успех неминуем.

Как бы не так!

Папа – тот редкий человек, который, уйдя из власти, почувствовал облегчение. Занялся университетом. Он обожает свою Вышку – Высшую школу экономики, которая выпестована и вдохновлена им…

И вот таким вы все его знаете. И, надеюсь, уважаете. А я просто до какого-то тихого мурлыканья, до замирания – люблю. И повесть моя посвящена папе, моему учителю и судье.

1999 – конец моей молодости

Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала все это много раз. Но письменный текст, он другой, я журналист, я знаю. Право, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А посмотришь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответствености. Перед собой в первую очередь.

Когда она пришла? Она – это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношение к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.

У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй – когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий – когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.

А реально я осознала, что не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь оно вылезло), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)… Но в мае 1999-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.

Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Они, надо сказать, были тождественны такому к себе отношению. Без смеха не могу вспоминать, как меня, среди прочих экспериментов, отправили лечиться гипнозом. Я вообще-то маловнушаемая особа, что обычно понятно из простого разговора. А уж когда тебя пытаются загипнотизировать под аккомпанемент работающей в коридоре дрели!

По всему по этому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.

– На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, – пылила я.

Помню эту свою почти истерику по поводу проверки зрения (даже слезы были!) очень хорошо. Лето, красота, никаких вроде бы предчувствий.

А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.

Через час результат был готов. У врачей сомнений не было – рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое. Мне запомнились какие-то мутные слова типа “тени в головном мозге”. С чего вдруг?

Откуда я узнала подробности? Медицинской литературы в моем доме не водилось. Говорить о страшном словосочетании с кем бы то ни было я боялась (произносить – и то боялась). Дома был Большой энциклопедический словарь. Его любила пользовать свекровь при отгадывании кроссвордов. Наверное, оттуда. А еще вспоминаю, что сидела в кабинете очередного врача, а она вышла. Я, как воришка, быстро стащила с полки неврологический справочник. Тайком. Прочитала. Врач вернулась. Вопросов я не задала, как будто если не произносить слово вслух, оно не станет реальностью. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, – она неизлечима. А еще про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушение равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное – неизлечима.

Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (35 лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, всякую зарядку-фитнес-бассейн с детства не любила, и организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться, – могла. Понять, а тем паче примерить на себя – нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится нелегко ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука.

Вот с рукой выдалась особая проблема. На момент прочтения мною слова “неизлечима” у меня был муж. Жили мы со студенчества, много чего пережили, много работали (как-никак лихие 90-е – наше время!), много наслаждались жизнью. Был он веселый, остроумный, щедрый, не без комплексов и странных привычек, но кто же на них обращает внимание, когда вы рядом со студенчества? Как мы сами с ним шутили, “были вместе еще при коммунизме… ”.

Проблема в том, что муж любил гулять. Знаете такую студенческую шутку: “Что такое симпозиум? Пьяная оргия с участием женщин”. Вот-вот. Я догадывалась, конечно. Но правила общежития он нарушил за все годы один раз (пришел домой утром, а не вечером), врал мастерски, а я, видимо, хотела верить. За что и поплатилась. Через несколько ночей моих истерик с криками “Что же со мной будет?!” муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально.

Что такое “пожить один” понятно даже такой доверчивой дуре, как я. Вопросы, которые жизнь ставила передо мной, становились все более экзистенциальными.

Что, моя жизнь заканчивается? С этим еще можно примириться. Все-таки я начиталась в юности Ремарка. Вместо того чтобы годами бороться с болезнью в высокогорном санатории, Лилиан покупает шикарные платья от Баленсиага и несколько месяцев наслаждается жизнью. А потом снова в санаторий, но уже ненадолго. То, что предстояло мне, пугало больше смерти. Беспомощность. Зависимость. Одиночество.

Мне было страшно просыпаться. До пробуждения и даже в первые секунды после него была слабая надежда, что все это мне снится. Первые полгода я не могла толком ни работать, ни читать, ни воспринимать адекватно окружающих. Увлекательной работы у меня тогда не было – после Центрального банка, из которого я ушла сразу после дефолта августа 1998 года, все было скучным. Предложений работы было не так много, как бы хотелось, но деньги я зарабатывала. Воспринимать кино или театр тоже не получалось.

Я понимала, что для дочки атмосфера в доме стала просто ужасной. Ушел папа. Мама все время плачет и ни с кем не общается. Чтобы как-то оградить десятилетнюю девочку от происходящего, я завела щенка. Смешной маленький мопсик, названный нами Лео, здорово помог. Щенок он и есть щенок – играет, грызет мои цветы в горшках, дудонит на пол, учится поднимать заднюю лапку. Для дочки он стал отличным партнером. Лео помог ей даже не помнить те, самые страшные для меня дни.

Я то время на самом деле плохо помню. Искала ли я виноватых? Искала, конечно. Первыми подворачивались муж и его молодая подружка, о которой мне конечно же рассказали в подробностях. Катя, живет на Плющихе, двадцать два года. Она, впрочем, не скрывалась – например, пришла поздравить мужа с днем рождения, когда мы сидели за столом с гостями. С букетиком. Я ее выгнала. Сама, правда, после этого тоже не засиделась за праздничным столом. Попросила мужниного друга, который был когда-то свидетелем на нашей свадьбе, проводить меня через три улицы из ресторанчика домой.

– Ну, ребята, вы даете, – буркнул Серега.

Вы? С множественным числом я была не согласна.

Мужу моему поведение его подруги, такая борьба за него, очень нравились.

Головой я понимала, что хотя они оба ведут себя по-свински, но все же не они виноваты в том, что я заболела. А сердце… Рвалось на части. Мне было 35, а женщина во мне погибала. Мне же казалось, что муж ушел из-за моей болезни. Ему, дурачку, просто не повезло. Его очередной роман и моя болезнь просто совпали во времени. Ну да, и девушка его шла ва-банк в борьбе за собственное будущее.

Мой диагноз мужа не остановил – он ушел в самый тяжелый момент. Момент отрицания мною происходящего. Безумного желания вернуть прошлое. Но это я сейчас так спокойно говорю…

Эта парочка вволю поиздевалась надо мной. Девушка Катя могла позвонить в дверь квартиры с утра и передать галстук, который “твой муж забыл ночью”. Или, наоборот, объявиться по телефону после полуночи и заботливо посоветовать “не волноваться, он уже выехал”. Когда я жаловалась мужу, он говорил, что я все придумала. Нервы были на пределе.

А поскольку я честная по природе своей, то я понимала, что другого мужа в моей жизни уже не будет. Если ушел этот, с которым я прожила четырнадцать лет и родила дочку, так что же говорить о ком-то еще. Любой мужчина услышит слова “рассеянный склероз” и…

В себе я тогда еще не копалась. Я пряталась… Самым главным смыслом жизни стало делать вид, что все по-прежнему. То есть те же каблуки. Те же силы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что с моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила… Создание видимости существования прежней Иры Ясиной занимало все мое время. Страшнее периода в моей жизни не было.

Есть одна расхожая и сомнительная истина, которую в двадцатом веке сформулировал великий пролетарский писатель Максим Горький – “Человек рожден для счастья, как птица для полета”. Мысль соблазнительная, с большими и тяжелыми последствиями: когда счастья в жизни никакого не происходит, а, напротив, предлагаются сложности, несчастья, жестокие испытания и много безрадостного труда, человек испытывает огромное разочарование. Мне гораздо больше нравится идея, что человек имеет потенциальную возможность стать счастливым. Это связано с преодолением трудностей и сложностей жизни, с противостояниям несчастьям и невыбираемым обстоятельствам. Оставим в стороне само содержание этого неопределенного понятия – счастья. Я давно уже пришла к мысли, что минуты счастья, испытываемые иногда каждым человеком, вовсе не делают его счастливым. Каждый из нас проходит свой пусть от рождения до смерти, и внутри каждой человеческой жизни есть свое высокое задание. Одни люди прекрасно справляются, реализуя свой потенциал, другие маются и тоскуют, избегая или не справляясь со своим уникальным жизненным заданием.

Ира Ясина – один из тех людей, кто выполняет свое задание, несмотря на тяжелые обстоятельства, которые другому человеку помешали бы, выбили из колеи, превратили бы в эгоцентрика, все содержание жизни которого сводится к недовольству, жалобам и депрессии.

Прошли те времена, когда мы выбирали себе учителей среди старших, высокообразованных, выдающихся людей. Сегодня лучшими учителями оказываются наши друзья, и не обязательно старшие, и не обязательно самые авторитетные. Ира Ясина – моя подруга. Я ценю те ее качества, которые всегда были ей свойственны: ум, честность, высокий профессионализм.

Она младше меня по возрасту, но старше по опыту. Выпавшее на ее долю испытание, тяжелая и пока неизлечимая болезнь воспитала из хорошей, но обыкновенной женщины личность незаурядную. Именно болезнь открыла в ее душе такие запасы мужества и смелости, что сегодня она стала учителем для многих людей, здоровых и больных. В трудные минуты своей жизни я обращаю свой взгляд на нее. И дело не только в той войне, которую она так успешно ведет против своей болезни. Она умеет смотреть в глаза страху и побеждает его. Побеждает плохое настроение, усталость, жалость к себе, может быть, и отчаяние. Об этом я могу только догадываться. И я бы тоже хотела этому научиться. Предлагаемая книга – учебник для тех, кому трудно, кто не умеет пока справляться с жестокими ударами жизни, и я благодарна Ире за ее искренность, за ее высокую безжалостность к себе и милосердие к окружающим.

Людмила Улицкая

Когда отцу исполнилось 70 лет, мне позвонил мой приятель с поздравлениями и сказал: “Ты, Ясина, в казино не ходи. Тебе один раз уже в жизни повезло”.

Повезло? Конечно повезло. Это для вас для всех он – Евгений Григорьевич, а для меня – папка, папуля.

Отцом я его никогда не называла. Отец – слово не ласковое, почти суровое. А папа был и есть всегда теплый и ласковый.

Когда я обнаружила, что у меня есть такой папа? Наверное, в то время, с которого я помню себя более или менее связно. То есть лет с восьми. До этого воспоминания – как всполохи, маленькие легенды, то ли было, то ли не было. Например, есть семейная легенда про то, как Ясин меня воспитывал, заперев в туалете. Мама говорит, что мы гуляли в парке и, трехлетней, мне страстно захотелось шарик. Шариков, естественно, не было. Я какое-то время канючила, а потом легла на землю, пытаясь, видимо, наглядно изобразить законность и обоснованность моих притязаний. Аргумент папу не убедил. Легенда гласит, что он сгреб меня в охапку и прыжками понесся домой. Где и запер орущую меня в туалете. И выключил свет. Но я этого не помню. Мое первое отчетливое, разложенное по дням, воспоминание – это лето 1972 года, мы на дедовой даче под Одессой, папа в шортах, носит в рюкзаке из Затоки дыньки-колхозницы. Учит меня плавать, спасает от огромных медуз, рисует на дощатой стене туалета на участке смешные картинки про индейцев. Учит меня играть в бадминтон. А еще мы ездим на противоположный берег Днестра, в Белгород-Днестровский, в суворовских времен крепость Аккерман, и папа нервничает, когда мы постоянно натыкаемся на кучки человеческих фекалий под каждой героической бойницей.

Папа помнит себя примерно с того же возраста, лет с семи. Началась война, и детская картиночная память “я помню, как мы с мамой фотографировались во дворе” превратилась в связанную линию спешной эвакуации из Одессы, погрузки на поезд в Знаменке, бомбежки около Днепропетровска. Папа помнит, что он поднялся с пола и встал около окна вагона и видел бреющий полет “мессершмиттов”, а мама и другие люди в это время прятались под полками. Потом была жизнь в Северном Казахстане, сначала в Актюбинске, а потом в Акмолинске, потом Верхний Уфалей на Урале. Дед, Григорий Львович, работал на железной дороге, занимался, как бы сейчас сказали, снабжением фронта. Когда фронт стал двигаться на запад, на запад стал двигаться и папа. Помнит абсолютно разрушенный, только что освобожденный Харьков и станцию Лозовая, где жили почти год в голоде и во вшах. Папа болел тифом.

Его воспоминание о голоде очень сильное до сих пор. Летом 1942 года, когда они жили в Казахстане, мама отправила его в, как теперь бы сказали, “пионерский лагерь” в поселке Щучье. С утра дети шли за грибами, потом грибы варили, и это была их еда на день. Может быть, с тех пор Ясин ничего не оставляет на тарелке и все ест с хлебом. Даже кашу и макароны.

В семейном архиве одна из любимых фотографий примерно того времени, когда мы подружились с папой. Мне лет восемь, а Ясину, соответственно, около сорока. Папа с красивой бородкой. Видимо, поэтому мне всю жизнь нравились бородатые мужчины. Это те годы застоя, рассказывая про которые, отец скажет: “Мне казалось, меня уже похоронили”.

Что было делать в вялые семидесятые такому неугомонному и думающему человеку, как папа? То, что он много работал, я помню. Приходил домой с работы поздно, а в выходные обязательно что-то писал за письменным столом в родительской комнате. В своем кабинете, совмещенном с их спальней. Когда папа работал, дверь в родительскую комнату закрывалась, бабушка ходила по дому тихо и ругалась на меня, когда я шумела. Ручку, которой Ясин писал, трогать было строго-настрого запрещено. Это была китайская перьевая ручка, перышко у которой было здорово скошено направо. Писать ею было, как мне казалось, неудобно, но Ясин утверждал, что от этой зелененькой ручки у него вдохновение. Тогда еще Ясин курил. Не помню, когда он перешел с сигарет на трубку, но запах сладкого трубочного табака всегда ассоциируется у меня с папиным рабочим местом.

Папа приходил с работы, ужинал, и мы шли гулять. Ясин вообще всегда поддерживал себя в хорошей физической форме. Зарядку делал, бегал, одно время даже моржевал. Прогулки с папой после его работы были невероятно интересными – он всегда что-то рассказывал. Не про политику и экономику, мне тогда это было неинтересно, а про мушкетеров, пиратов, великие географические открытия и исторические сражения – самое оно! Интерес к истории и географии жил в нем всегда. Когда-то в Одессе он хотел поступать на географический факультет университета, но из-за пятого пункта не осмелился. Над моей детской кроватью всегда висела географическая карта. Поэтому географию южных районов СССР я знаю особенно хорошо. Таджикский Хорог и туркменская Кушка находились аккурат напротив моего носа. Ну а если в кровати сесть – то вот оно, Забайкалье.

«Знамя» 2011, №5

non fiction

Ирина Ясина

История болезни

Об авторе | Ирина Ясина родилась в 1964 году в Москве. В 1986-м окончила экономический факультет МГУ им. Ломоносова. По профессии журналист. Автор книги “Человек с человеческими возможностями”, вышедшей в детском проекте Людмилы Улицкой.

Ирина Ясина

История болезни

1999 - конец моей молодости

Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала все это много раз. Но письменный текст, он другой, я же журналист, я знаю. Правда ведь, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А увидишь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответственности. По отношению к себе самой, в первую очередь.

Когда она пришла? Она - это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.

У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй - когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий - когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.

А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)... Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.

Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.

На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, - пылила я.

А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.

Через час результат был готов. У врачей сомнений не было - рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.

Откуда я стала узнавать подробности - не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, - она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное - неизлечима.

Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться - могла. Понять, а тем паче примерить на себя - нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука.

"Откуда я стала узнавать подробности - не помню... Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, - она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное - неизлечима".

Автор этих строк - Ирина Ясина, член президентского Совета по развитию гражданского общества и правам человека, обозреватель РИА Новости, дочь научного руководителя Национального исследовательского университета-Высшая школа экономики Евгения Ясина. Строки - из ее новой автобиографической книги "История болезни".

Страшный диагноз, тоска и одиночество, предательство мужа, инвалидная коляска... Трудная книга. Одно дело - посмаковать подробности выдуманных романов и измен, но совсем другое - читать о том, как болезнь день за днем разъедает привычную жизнь... "История болезни" - антиглянец, где о случившемся рассказано без помощи внутреннего фотошопа. Как при таком кульбите судьбы остаться обаятельной, жизнелюбивой, потрясающе работоспособной, наш разговоор с Ириной Ясиной.

"Рассказать анекдот матерный, в конце концов!"

Российская газета: К сожалению, наша обычная реакция на большое несчастье или серьезную болезнь - запить горькую. Кого-то те же причины ведут в церковь. Вы нашли какой-то другой способ или даже свою религию, которая помогла сохранить в себе очень деятельного человека, не спиться, не опуститься, не загрустить. Это оптимистическое мироощущение родилось назло диагнозу или было всегда?

Ирина Ясина: Это то, что отличает любого взрослого человека от ребенка, подростка или выжившего из ума старика. Как можно начать пить? У тебя есть семья, ты обязан кому-то быть в форме, причем эта форма не обязательно физическая, это тоже нужно понимать. Чувство ответственности, во-первых, перед родителями, во-вторых, перед дочкой, именно в такой последовательности, собственно, и есть мой "якорек".

РГ: Часто бывает так, что именно самые любящие и близкие люди, не справившись со свалившимся на них горем, усложняют жизнь заболевшего человека. По поводу реакции мужа пока говорить не будем, как отреагировали родители? Кто кому помогал?

Ясина: Хотя родители и очень близки между собой, очень любят друг друга, но повели они себя по-разному. Я знала, что мама и плакать будет, и страдать будет. Не при мне, конечно, она человек сдержанный. Но я поняла, что ей намного тяжелее, чем мне. Знаете, ощущение, которое бывает у матери, когда ребенок просто кашляет? Немедленно забываешь обо всех своих делах и думаешь только об этом кашле. А тут такая большая проблема. Мама, в свою очередь, поняла, что человеку с моим характером нельзя просто посоветовать - лежи, и все пройдет. Тем более что мы знали: не пройдет.

И потом любой взрослый молодой человек все-равно сильнее пожилого. Даже если он болен. Просто потому, что у него впереди еще есть какое-то время, чтобы ошибки исправлять, чтобы о чем-то заботиться. А у стариков этого времени очень мало. Поэтому они беззащитнее. Должна быть взаимная опека, не в смысле "ути-пути", а где-то промолчать, где-то пожать руку, где-то вместе поплакать, где-то сказать: да ладно, прорвемся. Рассказать анекдот матерный в конце концов.

РГ: Вам приходилось обманывать родителей, что-то скрывать?

Ясина: По первости, да. Я стеснялась болезни, делала вид, что у меня все отлично. Морально это было самое тяжелое время.

РГ: Вы пишете, что смогли собрать себя, прийти в равновесие за полгода.

Ясина: Нет, дольше. Полгода было "совсем караул", когда я не хотела из дому выходить. А ощущение будущего появилось, какая-то жизнь началась, наверное, года через два. Я в какой-то момент поняла, что полтора-два года - это тот период адаптации, который требуется любому человеку после того, как у него происходят глобальные перемены. Разговаривала с некоторыми своими знакомыми, которые вынуждены были иммигрировать. Так вот чувство временности проходит где-то через этот срок. Тогда люди, условно говоря, распаковывают чемоданы. И с болезнью - то же самое.

"Пап, а если бы я была твоей женой?" - "Я бы тебя убил!"

РГ: Вас разочаровали друзья?

Ясина: Да, разочаровали. Особенно те, кто успешен. У меня сложилось ощущение, что многие из них просто отбрасывают от себя чужое горе, как будто оно заразно. Они могут этого даже не говорить. Но мои юношеские друзья практически все исчезли. Зато какие новые появились! Это просто счастье.

РГ: И в психологических тренингах часто звучит, что неуспех заразен...

Ясина: Я точно знаю, что это не так. Более того, я могу сказать парадоксальную вещь: я просто счастлива, что в жизни моей произошло что-то, что привело меня к знакомству с теми людьми, с которыми общаюсь сейчас.

РГ: К началу болезни вам было 35 лет и вы были замужем. Вот пишите в "Истории болезни": "...Через несколько ночей моих истерик с криками: "Что же со мной будет!" муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально..." Мужчины, вас окружавшие, видимо, оказались не очень сильным полом?

Ясина: Муж ушел, но у меня есть папа, который для меня абсолютный идеал мужчины, поэтому разочароваться в мужчинах я не могу.

РГ: Когда у женщины такой отец, ей трудно найти супруга, который мог бы соответствовать...

Ясина: Да, есть такая беда. Одна моя приятельница, женщина в возрасте, которая всю жизнь восхищалась собственным отцом, сказала как-то: "Мы с тобой женщины, ударенные собственными отцами". А папа? Он - замечательный, сильный, юморной, щедрый, веселый. Конечно, найти "нечто похожее" очень сложно. У меня с отцом как-то был замечательный разговор. Мне что-то особенно плохо было, он хотел меня поддержать, начал хвалить, говорить, какая я замечательная, какой соратник, боевая подруга и все в таком духе. А я спросила: "Пап, а если бы я была твоей женой?" - "Я бы тебя убил!" - откровенно ответил папа.

Мужчины слабы, это правда. Среди них есть замечательные люди, но хотелось бы, чтобы их было больше. Женщины, как моя история показала, откровеннее, добрее, решительнее. Они легче приходят на помощь, легче жертвуют. Деньгами, временем, силами, собой. Я - за матриархат.

РГ: А вот природа мужского предательства, каким оно проявилось в вашем случае, откуда корни берет?

Ясина: Это очень глубокая проблема. Мальчиков растят мамы, которые им внушают: миленький, думай только о себе, не обращай ни на кого внимание, главное, чтобы ты добился успеха. Мамы их так залюбливают, что те неспособны любить и уважать даже собственных жен.

РГ: Но залюбливают из-за того, что самих мало любили...

Ясина: Да, такой замкнутый круг.

"Вы хотите, чтобы я сидела дома и смотрела мужу в рот?"

РГ: А претензии мужчин к современным карьеристкам законны?

Ясина: Роль женщины в обществе меняется, поэтому вполне законен и вопрос: "Если вы хотите, чтобы я сидела дома, рожала четверых детей, готовила обед и смотрела в рот мужу, то для чего я - доктор философских наук? Нет, есть счастливые жены, которые умудряются совмещать дом и работу, но это большая редкость. Мужчины, воспитаны матерями в том духе, что "женщина должна служить семье". А, по сути, мы имеем равные права. Мы, конечно, не равны, но женщина может добиться того же, что и мужчина.

РГ: Но если каждый тянет одеяло на себя, если так смещены традиционные семейные роли, счастье в браке вряд ли возможно?

Ясина: Я знаю несколько счастливых семей, в которых женщины много работают и хорошо зарабатывают, а мужчины, скажем так, на подхвате. Это им не мешает растить счастливых детей и жить вместе по 25 лет. Счастье вообще возможно в любой ситуации. Кто зарабатывает деньги - это вопрос внешний. Важнее то, что происходит внутри человеческих отношений: умеют ли люди адаптироваться, приспосабливаться, меняться. Если вы живете всю жизнь с вашим юношеским идеалом счастья, ничего хорошего не получится.

РГ: Почему же, разве плохо не отказываться от идеалов молодости?

Ясина: Этот идеал прекрасен, но он примитивен, и у всех один и тот же. А жизнь без конца подкидывает сюрпризы. Ну упремся мы и скажем, счастье - такое, а не другое: счастье, когда я могу всю ночь танцевать, весь день ходить на высоченных каблуках или проехать на велосипеде 20 километров. А если всего этого не могу, то уже и счастья нет, и на фиг мне такая жизнь? Что за ерунда. Просто счастье действительно очень многообразно. Нужно просто дать себе труд приспособиться.

"Для меня 90-е - время бесконечного созидания"

РГ: Красивая женщина на инвалидной коляске - "диковинная зверушка" на наших улицах. Случалось видеть на себе любопытные взгляды?

Ясина: Конечно, случалось. Сначала обидно, а потом привыкаешь. Надо улыбаться. Улыбка - абсолютное оружие. Другого выхода нет. Ну что поделаешь, есть человек без руки, без ноги, а есть без души. Можно приделать протез ноги, но протез души нельзя.

РГ: Ира, мы с вами практически одновременно учились в университете, мы - одно поколение, которое, окончив вуз, сразу окунулось в 1990-е. С моего курса несколько человек не выплыло: кого-то убили, кто-то спился. А для вас это время славное или лихое?

Ясина: Людей сильных и слабых, растерянных и собранных, наверное, в любом поколении одинаковое количество. Для меня 90-е - время бесконечного созидания, творчества, роста. То, что мы с вами пережили, далеко не всем доводится. Я даже юность нашу студенческую не очень хорошо помню, потому что потом были 90-е: невероятный вулкан, катаклизм перемен.

Я не страдаю амнезией, прекрасно помню советское время с очередями и запретом читать "Доктор Живаго" в метро... Помню, как я в седьмом классе увидела фотографию замка Шамбор на Луаре под Парижем - незадолго до этого, я, как все дети, зачитывалась романами Дюма "Три мушкетера", "Королева Марго", впечатлялась описанием романтического Cредневековья. И вот смотрю на замок и понимаю, что никогда его не увижу. А в 13 лет мы должны мечтать и считать, что мир перед нами открыт. Вместо этого мы знаем, что если не вступишь в партию, то точно ничего на свете не увидишь. А если вступишь, может быть, поедешь на экскурсию в составе организованной делегации. Не было у меня иллюзий относительно прелести Советского Cоюза. И сейчас нет. Более того, стало еще меньше. Потому что больше узнала. 1990-е - прекрасное время. Очень тяжелое, но созидательное. То, что за 10 лет мы пережили, Англия переживала веками, помните, в учебниках - "период первоначального накопления капитала, огораживание: ХV-ХVIII века".

РГ: Вам когда-нибудь хотелось уехать из страны?

Ясина: Один раз я даже попыталась это сделать: в 90-м году мы с моим тогдашним мужем уехали учиться в Америку. В августе 1991-го были в Москве. После чего я вернулась в США, где работала, рухнула на колени перед своим шефом и взмолилась: "Пожалуйста, отпусти меня домой! Хочу строить новую жизнь". Американцы - патриоты в лучшем смысле этого слова, поэтому меня провожали как героиню.

Были такие моменты, когда совсем легко было уехать. Не сложилось, и нисколько не жалею об этом. Во-первых, я - человек русского языка. Я не умею выражать себя ни на каком другом: ни на английском, ни на польском, хотя знаю эти языки. Где родился - там и пригодился. А зачем я в другом месте? И еще. Очень люблю русскую природу. Есть городская квартира, она находится ровно в пяти минутах от моей работы, но я езжу каждый день по полтора часа в загородный дом, чтобы видеть мои деревья, цветы, белок, кошек, зайцев - всё тут есть. Живя на природе, ты чувствуешь смену времен года. Листики начинают желтеть, почки появляются. Не могу уже без этого.

"Я случайно узнала, что была крещена в двухлетнем возрасте"

РГ: Вы умный человек и не обидитесь на вопрос: всегда ли общество виновато в непонимании людей с ограниченными возможностями? Вам нужно снисхождение, отношение как к слабому?

Ясина: С одной стороны, я, конечно, слабая, мне нужна помощь. И я должна о ней просить...

РГ: А просить с достоинством мы не умеем... А вы просили помощи у Бога?

Ясина: Я - нерелигиозный человек, никогда им не была, выросла в абсолютно атеистической семье. Я случайно узнала, что была крещена в двухлетнем возрасте бабушкой и крестной. Было все так. Еще до болезни, в 1996-м мы чуть не попали с дочкой в автомобильную катастрофу. Я была за рулем, ребенок спал, зима, Подмосковье, на тоненький ледок выпал беленький снежок, а дуре Ире захотелось переключить музыку... Нас занесло, стало крутить, если бы были встречные машины, то это бы плохо закончилось, но была ночь, на шоссе никого не оказалось, нас кинуло боком в сугроб, машина заглохла, и мы замечательно остановились... Рядом затормозила "девятка", из нее вышли три бритых молодца, я в очередной раз попрощалась с жизнью, а ребята мило поинтересовались: "Девушка, вас вытолкать?" И вытолкали. Утром я позвонила своей тетке: "Теть Галь, сходи за меня в церковь, свечку поставь. Меня Господь Бог спас два раза в течение одного вечера". Она: "А чего ты сама не пойдешь? Пойди. Мы тебя с бабушкой крестили..." - в общем, все мне рассказала. Я спрашиваю, а родители в курсе? Она с таким владимирским говорком: "А зачем им, коммунистам, знать?" После того, как выяснилось, что я - крещеный человек, я сразу окрестила дочку - не по религиозным соображениям, а по соображениям исторической преемственности: если всех моих предков крестили в течение сотен лет, то я не могу взять на себя ответственность и прервать эту линию. Ну а если Варя решит, что она не будет крестить своих детей, это ее выбор.

Я пыталась обратиться в одну из московских церквей рядом с домом. Очень озабоченные уборкой храма тетки меня просто прогнали, никого не заинтересовало, что ищет молодая растерянная и испуганная женщина, почему она спрашивает про Пантелеймона-целителя. Впрочем, у меня все же была счастливая встреча: году в 2003-м познакомилась с отцом Георгием Чистяковым. От него шел свет, который невозможно было просто перенести, его ощущаешь кожей, но, к сожалению, он очень быстро умер... К нему я готова была пойти и рассказывать о своей беде, и, уверена, он бы меня услышал.

"Элита" - это животноводческий термин"

РГ: Ирина, почему вы все-таки решили написать о себе с такой степенью откровенности?

Ясина: Во-первых, я была уверена на сто процентов, что это нужно. Количество людей нездоровых, с больными родственниками и друзьями - гигантское. Кроме того, есть и здоровые люди, которые думают о душе.

По поводу моей повести очень мама переживала: что я так сильно открываюсь. Нет, сплетни у нас любят, особенно, когда они гламурных персонажей касаются. Но говорить о себе откровенно - это не наш стиль. А мне он очень близок. Я не делала над собой усилия. Потом, когда уже повесть была опубликована, мама сказала мне: "Ты была права, но ты человек нового времени, ты понимаешь, что люди помогут, а я ожидаю другого, потому что выросла в сталинские времена". Бабушка моя, мамина мама, потеряла мужа на войне. В первые же недели войны он пропал без вести. Она осталась 30-летней вдовой с двумя детьми, с тремя классами образования, девочка из деревни. Шила на соседей, чтобы прокормить детишек. На нее "стучали", наслали фининспектора. Бабушка боялась - соседи увидят, что она работает на дому, какие-то нитки заметят, кусочки ткани, поэтому запретила маме приглашать к себе гостей, просила: "Лидочка, дверь никому не открывай!" Отсюда и привычка к закрытости. Быть закрытым - значило быть защищенным. А у меня другой подход. Пока ты открыт - ты свободен. Пока ты свободен - ты защищен. Я не боюсь будущего, несмотря на то, что наука по-прежнему не умеет лечить мою болезнь.

"Пока вы недовольны жизнью, она проходит!"

РГ: Про деда, пропавшего без вести, так ничего и не выяснилось?

Ясина: Вы не поверите, но как раз в канун 70-летия Великой Отечественной мы нашли его могилу. Первый раз в жизни я не просто душой почувствовала начало войны, меня разносило, хотелось плакать, не могла думать ни о чем. Он похоронен под Ганновером, на территории концлагеря Берген-Бельзен, куда попал в ноябре 1941 года. А 23 января 1942 года в возрасте 35 лет умер от сепсиса. Видимо, он был ранен. Дед попал в плен 12 июля, будучи призванным 26 июня. Они только доехали со своим полком до города Себежа Псковской области и попали в окружение. Я представила, как бабушка его провожала, как плакала. У нее остались 7-летний сын и 2-летняя дочка, моя мама.

Дед, который был легендой, вдруг стал живым, теплым, 35-летним. Осенью поедем в Ганновер, возьмем горсть земли с кладбища и похороним в бабушкину могилу, напишем: "Федулов Алексей Степанович, родился тогда, умер тогда-то".

РГ: Как узнали подробности о гибели Алексея Федулова?

Ясина:

Через "Мемориал". Американцы или англичане передали в Советский Союз все архивы концлагеря еще в 1953 году. И никто не сообщил вдове о том, что мужа нет в живых. Хотя в документах был его домашний адрес, фамилия, имя и отчество бабушки, имя отца и матери, место рождения - село Добрынское Владимирской области. А бабушка до конца дней, до самой смерти в 1988 году, ждала своего Алешу. Записочку никто в почтовый ящик не кинул, две копейки стоило письмо отправить! Но это ладно, главное, что дед нашелся.

РГ: Вы написали в книге, что счастливы сейчас. Мало кто может это сказать про себя.

Ясина: Мы любим прибедняться. Между тем, как говорит мой папа, пока вы недовольны жизнью, она проходит. Это я себе повторяю все время. Часто же бывает - плохо себя чувствуешь, неприятности на работе, не знаешь, как поступить, кто-то предает, кто-то не звонит - жизнь.

ключевой вопрос

Российская газета: Наше общество с трудом воспринимает "иных". Отсутствие удобной среды для жизни людей с ограниченными возможностями - что это, как не попытка убрать непохожих подальше с глаз долой, чтобы сидели по домам, не расстраивали обывателей...

Ирина Ясина: Все меняется к лучшему. Просто у нас есть такая беда: мы себя сравниваем с лучшими образцами. Допустим, смотрим на Америку и завидуем. Но одна моя знакомая, перенеся полиомиелит в два года, не могла пойти учиться, потому что в Вашингтоне, столице США, в середине 50-х годов не было ни одной школы, куда могла бы въехать инвалидная коляска. Ее мама вместе с друзьями ходила на демонстрации, и они добились того, чтобы две школы оснастили подъемниками. Сразу, как в Америке, у нас не будет, но все меняется очень быстро. Прогресс, как говорится, налицо. И не только в Москве. Недавно была в Плесе Ивановской области: никто на тебя там, как на экзотическое существо, не смотрит, все помогают, все любезны. Во Владимире на вокзале строят пандус. А пять лет назад в международном аэропорту Шереметьево-2 я бастовала, чтобы мне подали специальное устройство, с помощью которого человек в инвалидном кресле может подняться на борт самолета. Задержали рейс, но своего я добилась.

Надо сказать, что меня поддерживали все, кто был рядом. А еще я научилась просить о помощи. Постоянно прошу своих коллег, подруг. На работе мне все помогают, знают, что надо отодвинуть, чтобы коляска проехала, как надо ногу поставить, чтобы не было спастических реакций. Это не стыдно. Да и люди, которые тебе помогли, чувствуют себя хорошо. Люди любят быть хорошими. Им неприятно знать, что они неорганизованные, черствые.

А вот инвалиды должны уметь просить, не стесняться этого. Иногда мне жалуются: мы сидим дома, никуда не выходим, нам никто не помогает. А я говорю: алло, откуда люди знают, что вам нужна помощь? Я знаю такие случаи, когда инвалиду комфортно от того, что его никто не трогает. Навязываться никто не будет. Человек с проблемой должен хотя бы артикулировать свою проблему. Сказать: меня это не устраивает, придумайте что-нибудь, помогите мне придумать...

"Ну и придурок, - подумала я. - Вот сейчас, Михал Иваныч, вы полную глупость сказали. Жизнь не закончилась, она просто изменилась. Бывает, кстати, что некоторым это очень прочищает мозги"". Так пишет Ирина Ясина на своем опыте жизни человека с очень тяжелой болезнью. Ее книга - совершенно удивительное чтение. Свидетельство без назидательности, честное, мужественное и совсем простое. Уметь радоваться и благодарить; поменьше себя жалеть; помогать другим; всегда смотреть вперед и спрашивать себя "для чего все так повернулось в моей жизни? "; любить людей, ценить их, всерьез ими интересоваться - в случае автора книги "Истории болезни" это не благие пожелания, а повседневная практика, свой рецепт полной и счастливой жизни в непростых обстоятельствах. И еще на страницах книги, написанной легко и с юмором, - множество людей:...

"Он выдал следующее: "Вот представляете, жил молодой, красивый, богатый, а потом в один день попал в автокатастрофу и сломал себе спину. Все, жизнь закончилась!" -
"Ну и придурок, - подумала я. - Вот сейчас, Михал Иваныч, вы полную глупость сказали. Жизнь не закончилась, она просто изменилась. Бывает, кстати, что некоторым это очень прочищает мозги"". Так пишет Ирина Ясина на своем опыте жизни человека с очень тяжелой болезнью. Ее книга - совершенно удивительное чтение. Свидетельство без назидательности, честное, мужественное и совсем простое. Уметь радоваться и благодарить; поменьше себя жалеть; помогать другим; всегда смотреть вперед и спрашивать себя "для чего все так повернулось в моей жизни? "; любить людей, ценить их, всерьез ими интересоваться - в случае автора книги "Истории болезни" это не благие пожелания, а повседневная практика, свой рецепт полной и счастливой жизни в непростых обстоятельствах. И еще на страницах книги, написанной легко и с юмором, - множество людей: любимые родители и дочка, Людмила Улицкая и Михаил Ходорковский, самые разные друзья, писатель Гальего Гонсалес и президент Буш - (плюс некоторое количество котов), - и с каждым связана одна или несколько прекрасных историй. Ни одна протестная акция последнего года не обошлась без участия Ирины Ясиной, о чем она пишет в своих дневниках, разъясняя свою позицию. Не жди, не бойся, не проси, просто остановись и посмотри на себя и свою жизнь - у тебя все уже есть. Вот о чем эта книга.